live سرخط خبر ها:

هموفیلی

  • در گفت‌وگو با دیده‌بان ایران مطرح شد؛

    احمد قویدل، مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران با تأکید بر این که شدت تحریم‌ها از بعد از اجرای مکانیسم ماشه افزایش یافته است، به دیده‌بان ایران گفت: بعد از تحریم‌های اخیر، بانک ایران و آلمان (معروف به EIH) تحریم شد. این بانک سرپل ارتباطی بسیاری از خریدهای دارویی بود و تحریم این بانک باعث شد که سه داروی حیاتی بیماران هموفیلی از دسترس خارج شوند. همچنین یک بانک ایتالیایی به نام Poplare که با ۲۰ بانک ایرانی ارتباط مستقیم داشت نیز کمتر از یک ماه پس از بانک آلمانی مسدود شد. این اتفاق هم موجب خواهد شد که به‌زودی دو داروی حیاتی دیگر هم از دسترس بیماران هموفیلی خارج شود. بنابراین به علت تحریم این دو بانک، به ۵ داروی حیاتی بیماران هموفیلی دسترسی نداریم./ فهرستی از افزایش قیمت داروها به سازمان تأمین اجتماعی داده شده است که باید آن را تأیید و وارد سامانه بیمه کند. بیمه سلامت قیمت‌ها را اصلاح کرده، اما سازمان تأمین اجتماعی نه‌تنها قیمت‌ها را اصلاح نکرده، بلکه به دولت نامه داده است. تأمین اجتماعی در این نامه به یک سند بیمه‌ای با عنوان «Las Piras» استناد کرده و تأکید کرده است که با افزایش‌های جدید، سهم تأمین اجتماعی از ۲۵ درصد بیشتر می‌شود، بنابراین تأمین اجتماعی هم اصلاح قیمت داروها را انجام نمی‌دهد./ وقتی از سازمان تأمین اجتماعی علت تأیید نکردن داروها را جویا می‌شویم، می‌گویند که «تأمین اجتماعی چند صد همت از دولت طلب دارد و در حال ورشکستگی است، چگونه این افزایش قیمت‌ها را اعمال کنیم؟»

  • قصه پردرد بیماران خاص و خانواده‌های آن‌ها، انگار فصل پایان ندارد و تغییر دولت و وزیر و رئیس هم درد آن‌ها را دوا نمی‌کند؛ ۷۰ هزار بیمار ام. اس، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی، ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای و اضافه‌شدن سالانه ۱۳۵ هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی؛ همه این بیماران خاص سال‌هاست در کنار درد بیماری، مشکلات تأمین دارو را هم تحمل می‌کنند.

  • ­رئیس سازمان غذا و دارو گفت: برنامه‌های فوری و بلندمدت برای تامین فاکتور ۹ در دستور کار است.