بحران پنهان در نگهداری افراد دارای معلولیت و سالمندان در خانه؛ وقتی خانه جای مراکز تخصصی را میگیرد
با افزایش جمعیت سالمندان و همچنین تعداد افراد دارای معلولیت ذهنی و جسمی در کشور، کمبود مراکز استاندارد نگهداری و توانبخشی به یک بحران اجتماعی خاموش تبدیل شده، بحرانی که در ظاهر کمتر دیده میشود اما در عمل به شکل مستقیم بر زندگی خانوادهها، محلات و حتی امنیت روانی جامعه اثر میگذارد.
دیدبان ایران؛ اکرم قدرت: با افزایش جمعیت سالمندان و همچنین تعداد افراد دارای معلولیت ذهنی و جسمی در کشور، کمبود مراکز استاندارد نگهداری و توانبخشی به یک بحران اجتماعی خاموش تبدیل شده، بحرانی که در ظاهر کمتر دیده میشود اما در عمل به شکل مستقیم بر زندگی خانوادهها، محلات و حتی امنیت روانی جامعه اثر میگذارد.
در شرایطی که نظام رفاهی و حمایتی کشور تلاش دارد بخش بزرگی از خدمات را خانوادهمحور تعریف کند، نبود زیرساخت کافی برای حمایت واقعی از خانوادهها، موجب شده خانهها به اجبار نقش مراکز نگهداری شبانهروزی افراد دارای معلولیت را ایفا کنند بدون آموزش، امکانات و حمایت کافی.
خانوادهها به دلیل نبود ظرفیت کافی در مراکز بهزیستی یا مشکلات اداری و مالی، ناچارند نگهداری از افراد دارای معلولیت ذهنی یا جسمی را در خانه بر عهده بگیرند این وضعیت معمولاً با چالشهای جدی همراه است نداشتن مهارت تخصصی مراقبت از بیماران ذهنی و حرکتی، فشار روانی و فرسودگی شدید مراقبان اصلی خانواده، هزینههای سنگین درمان، دارو، آزار و اذیت همسایگان ناشی از مزاحمتهای ناخواسته فرد معلول و... کاملا بدیهی و غیرقابل انکار است نقشی که نه انتخاب شده و نه حمایت کافی برای آن وجود دارد.
تنش در محلات و ساختمانها یکی از ابعاد کمتر بررسیشده این بحران و اثرات آن در فضای زندگی شهری و روابط همسایگی است. در مواردی که افراد دارای معلولیت شدید در خانه نگهداری میشوند، نبود خدمات حمایتی و مراقبتی مناسب میتواند منجر به مشکلاتی در محیط پیرامون شود. این مسائل معمولاً شامل مواردی مثل بروز رفتارهای غیرقابل پیشبینی در برخی بیماران بدون حمایت تخصصی، ایجاد تنشهای رفتاری در محیطهای آپارتمانی و همسایگان دیواربهدیوار، افزایش نارضایتی و درگیریهای محلی در برخی موارد خاص بوده، با این حال، کارشناسان اجتماعی تاکید میکنند که ریشه این مشکلات نه در افراد، بلکه در کمبود زیرساختهای حمایتی و درمانی است.
گزارشهای پراکنده از وضعیت مراکز نگهداری سالمندان و معلولان نشان میدهد که ظرفیت این مراکز پاسخگوی نیاز واقعی جامعه نیست. بسیاری از آنها با مشکلاتی مانند کمبود یارانه و بودجه حمایتی، نبود نیروی متخصص و آموزشدیده کافی، فرسودگی ساختمانها، امکانات و محدودیت در پذیرش مددجویان جدید مواجه هستند. در چنین شرایطی، بسیاری از متقاضیان در صف انتظار باقی میمانند و عملاً بار اصلی مراقبت به خانواده منتقل میشود.
اورژانس اجتماعی (۱۲۳) و بهزیستی، مداخله محدود در یک بحران گسترده
سازمان بهزیستی و اورژانس اجتماعی (شماره ۱۲۳) بهعنوان نهادهای اصلی مداخله در بحرانهای اجتماعی مانند خشونت خانگی، سالمندآزاری و معلولآزاری فعالیت میکنند. با این حال، گستردگی نیازها و محدودیت ظرفیتها باعث شده پوشش این خدمات در همه مناطق یکسان نباشد و در نهایت، تلاشی برای رفع مشکل تماسگیرندگان انجام ندهند.
برخی گزارشها نشان میدهد تعداد مراکز اورژانس اجتماعی در همه شهرها کافی نیست و همین موضوع موجب کاهش سرعت و دامنه مداخله در بحرانهای خانوادگی میشود در نتیجه، این نهادها بیشتر در مرحله مداخله اضطراری فعال هستند، نه در حل ریشهای مسئله کمبود مراکز نگهداری و مشکلات مالی خانوادهها.
خلأ قانونی؛ سیاستی میان حمایت و انتقال مسئولیت
اگرچه قوانین حمایتی برای افراد دارای معلولیت و سالمندان وجود دارد، اما در اجرا، شکاف قابل توجهی میان قانون و واقعیت دیده میشود از یک سو سیاستها بر نگهداری در خانواده تأکید دارند، اما از سوی دیگر حمایت مالی کافی به خانوادهها ارائه نمیشود خدمات مراقبت در منزل کاربردی و گسترده نیست مراکز جایگزین ظرفیت محدود دارند نظارت بر کیفیت خدمات یکنواخت نیست این تناقض باعث شده خانوادهها عملاً بدون پشتیبانی کافی در خط مقدم مراقبت قرار بگیرند و افراد غیرمرتبط نیز آسیب روحی و روانی ببینند و فرسوده و درمانده شوند.
کمبود مراکز نگهداری سالمندان و یا اهمال از نگهداری افراد دارای معلولیت شدید در مراکز تخصصی، صرفاً یک مسئله رفاهی نیست، بلکه یک بحران چندلایه اجتماعی است که همزمان بر سلامت روانی خانوادهها، روابط اجتماعی محلات و کارکرد نظام حمایتی کشور اثر میگذارد. تا زمانی که ظرفیت مراکز افزایش نیابد خدمات مراقبت حرفهای در منزل توسعه پیدا نکند و قانون از سطح حمایت نظری به اجرای واقعی نرسد بخش بزرگی از این بحران در سکوت خانهها ادامه خواهد داشت خانههایی که بهجای آرامش، به مرکز مراقبت دائمی و فرسایشی تبدیل شده و همسایههای نزدیک نیز به صورت شبانهروزی از آرامش و آسایش برخوردار نیستند.
خلأ قانون در انتقال افراد دارای معلولیت ذهنی و حرکتی میان فشار خانواده، حق همسایه و مسئولیت دولت در سالهای اخیر، یکی از مسائل کمتر قانونگذاریشده در حوزه رفاه اجتماعی بوده، موضوع انتقال و نگهداری افراد دارای معلولیت ذهنی و حرکتی در شرایطی است که خانوادهها با فشار شدید روانی، اقتصادی و اجتماعی مواجهاند. این مسئله زمانی پیچیدهتر میشود که پیامدهای نگهداری خانگی، به فضای زندگی شهری و روابط همسایگی نیز سرایت میکند اما در عین حال، چارچوب قانونی شفاف و اجرایی برای مدیریت این وضعیت وجود ندارد.
برهیچ کس پوشیده نیست که تعداد قابل توجهی از افراد دارای معلولیت شدید ذهنی یا حرکتی در خانهها نگهداری میشوند نه به دلیل انتخاب آگاهانه، بلکه به علت کمبود ظرفیت مراکز تخصصی، هزینههای بالای نگهداری در مراکز، فرآیندهای پیچیده پذیرش، نبود خدمات گسترده مراقبت جایگزین و ضعف حمایتهای مستمر دولتی در این شرایط، خانوادهها عملاً به مراکز نگهداری غیررسمی تبدیل شدهاند و فشار روانی زیادی به جامعه نیز وارد می شود.
با این وجود، نکته مهم این است که این وضعیت نه یک تقصیر فردی، بلکه نتیجه مستقیم نبود ساختار حمایتی و قانونی است. یکی از مهمترین ضعفها در این حوزه، نبود قانون جامع و الزامآور برای تعیین تکلیف وضعیت افراد دارای معلولیت در شرایط بحرانی است و نقش نهادهای حمایتی مداخلهگر و نهادهایی مانند سازمان بهزیستی و اورژانس اجتماعی (۱۲۳) در عمل با موارد بحرانی مواجه میشوند به دلیل اینکه ابزار قانونی و ظرفیت اجرایی آنها محدود است.
در نتیجه نباید فراموش کرد نگهداری افراد دارای معلولیت ذهنی و حرکتی، صرفاً یک موضوع خانوادگی یا پزشکی نیست، بلکه یک مسئله اجتماعی–حقوقی است.
نبود اراده اجرایی در انتقال افراد دارای معلولیت شدید و آسیبپذیر میان قانون، واقعیت و کمبود ظرفیت در حالیکه سازمان بهزیستی بهعنوان متولی اصلی حمایت از افراد دارای معلولیت شناخته میشود، یکی از انتقادهای جدی در سالهای اخیر به این سازمان بوده است.
حلقه مفقوده در زنجیره حمایت اجتماعی در شرایط فعلی صرفاً نبود قانون یا کمبود مرکز نیست، بلکه ضعف در اراده اجرایی و اولویتگذاری برای موارد شدید و آسیبپذیر است. نتیجه این وضعیت آن است که افراد دارای معلولیت شدید در شرایط غیرایمن باقی میمانند خانوادهها زیر فشار مداوم قرار میگیرند و نظام حمایتی به جای کاهش بحران، آن را مدیریت حداقلی میکند این خلا تا زمانی که یک سازوکار فعال، سریع و الزامآور برای انتقال موارد شدید ایجاد نشود، همچنان یکی از نقاط حساس و پنهان نظام رفاه اجتماعی باقی خواهد ماند که نادیدهگرفتن این موضوع مهم و حساس تبعات جبرانناپذیری داشته و خواهد داشت.