قویدل، مشاور کانون هموفیلی: ۵ داروی بیماران هموفیلی به دلیل تحریم‌ها در دسترس نیست/ تأمین اجتماعی از تأیید اصلاح قیمت دارو طفره می‌رود/ تأمین اجتماعی سلامت بیماران را گروی اخذ طلب‌هایش از دولت کرده است/ ناچار به بازگشت به روش درمان ۴۰ سال پیش شده‌ایم

دیده‌بان ایران؛ پریسا هاشمی: حوزه دارویی کشور پس از فعال شدن مکانیزم ماشه و تشدید تحریم‌ها عملاً وارد مرحله‌ای از بحران فراگیر شده است؛ بحرانی که دیگر نمی‌توان آن را صرفاً به کمبودهای مقطعی یا اختلالات زنجیره تأمین نسبت داد. البته تنها شرایط بین‌المللی به بیماران آسیب نمی‌رساند، بلکه تصمیمات و ناکارآمدی ساختار مدیریتی نظام دارویی و درمانی کشور نیز فشار بی‌سابقه به بیماران تحمیل کرده است. در این میان، بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج و مزمن بیش از همه قربانی شرایطی شده‌اند که هیچ نقشی در شکل‌گیری آن نداشته‌اند. کمبود دارو، افزایش قیمت‌ها، حذف یا کاهش پوشش بیمه‌ای و سردرگمی بیماران در داروخانه‌ها به واقعیت روزمره بسیاری از خانواده‌ها تبدیل شده است. 

در چنین شرایطی، سازمان تأمین اجتماعی که حق بیمه را هر ماه دریافت می‌کند و اگر این مبلغ به‌موقع پرداخت نشود، کارفرما با جریمه روبه‌رو می‌شود، برای تأیید افزایش قیمت دارو انقلت می‌آورد تا از پرداخت مبلغ بیشتر برای افزایش پوشش بیمه‌ای شانه خالی کند. بهانه‌اش هم مطالباتش از دولت است. اما سؤال این است که چرا این سازمان پول‌های مردم را به دولت قرض داده است؟ این در حالی است که تأمین اجتماعی بدترین روش را برای پیگیری مطالبات خود انتخاب کرده است؛ «گرو گرفتن سلامت بیماران برای وصول مطالبات». علی‌ایحال تمام این اتفاقات دست به دست هم داده‌اند تا بیماران به‌ویژه بیماران خاص با بدترین شرایط دست‌وپنجه نرم کنند. 

کمبود و گرانی دارو   احمد قویدل، مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران و عضو مجمع عمومی کانون با دیده بان ایران   است.

تأثیر مکانیسم ماشه و تشدید تحریم‌ها بر داروها

در همین راستا، احمد قویدل، مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران و عضو مجمع عمومی کانون  درباره شرایط کنونی بیماران هموفیلی، به دیده بان ایران گفت: «متأسفانه «اسنپ‌بک» و تشدید تحریم‌ها علیه ایران، وضعیت دارویی کشور را با مشکلات جدی مواجه کرده است. ما سال‌هاست در تحریم هستیم و این ادعای آمریکا که تحریم‌ها شامل دارو و مواد غذایی نمی‌شود، تقریباً دروغ است. آن‌ها نمی‌گویند دارو تحریم است، اما وقتی مناسبات بانکی و مالی تحریم می‌شود، عملاً امکان خرید دارو و مواد غذایی وجود ندارد. بنابراین تحریم دارو و موادغذایی بر اثر تحریم بانک‌ها و برخی صنایع از جمله بیمه باربری رخ می‌دهد. حتی بیمه‌های باربری توسط آمریکا تحریم شده است.» 

او افزود: «ما ارتباط نظارتی با یک مؤسسه در انگلستان داشتیم که تأییدیه بین‌المللی برای آزمایشگاه‌ها صادر می‌کند، اما دیگر نمی‌توانیم نمونه‌هایمان را با آن‌ها رد و بدل کنیم. چون تیپاکس دیگر برای ایران خدمات نمی‌دهد. تحریم‌های جدید به حدی است که امکان ارسال اصل نقاشی‌هایی که معلولان ایرانی برای مسابقه‌ای بین‌المللی ارسال کرده بودند، به ایران وجود نداشت و نقاشی‌ها را به کشور ثالث همسایه‌ای ارسال کردند تا به ایران برسد.» 

تحریم دو بانک و کمبود ۵ داروی هموفیلی

قویدل با بیان این که شدت تحریم‌ها از بعد از اجرای مکانیسم ماشه افزایش یافته است، به دیده بان ایران گفت: «بعد از تحریم‌های اخیر، بانک ایران و آلمان (معروف به EIH) تحریم شد. این بانک سرپل ارتباطی بسیاری از خریدهای دارویی بود و تحریم این بانک باعث شد که سه داروی حیاتی بیماران هموفیلی از دسترس خارج شوند. هنوز هم این کمبود ادامه دارد و هر روز هم بر شدت آن اضافه می‌شود. این داروها عبارت‌اند از هیومت، فیبرینوژن و فیبروگامین (معروف به فاکتور ۱۳). این اولین ضربه‌ای بود که به بیماران هموفیلی خورد و دسترسی آن‌ها به دارو‌های مورد نیازشان را با مشکل مواجه کرد.» 

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ادامه داد: «ما هنوز کمر صاف نکرده بودیم و به دولت توصیه می‌کردیم که سفیر آلمان در ایران را احضار کند، چون تمام مبادلات این بانک برای داروها و موادغذایی بود که با تحریم‌ها هم مجاز بود، اما به ناگاه متوجه شدیم تعطیلی این بانک در آلمان ریشه‌دارتر از این حرف‌هاست و تنها با تلاش‌های وزارت امور خارجه ممکن است که این راه مبادله دوباره باز شود. یعنی سوءتفاهم نبود، بلکه عمدی بسته شده بود. یک بانک ایتالیایی به نام Poplare نیز با ۲۰ بانک ایرانی ارتباط مستقیم داشت که ارز بین شرکت‌های دارویی در آن انتقال پیدا می‌کرد. این بانک هم کمتر از یک ماه پس از بانک آلمانی مسدود شد. این اتفاق هم موجب خواهد شد که به‌زودی دو داروی حیاتی دیگر هم از دسترس بیماران هموفیلی خارج شود؛ داروی فایبا و این.یونیت (که برای فاکتور هشتم و بیماران فون ویلبراند از آن استفاده می‌شود). بنابراین در شرایط فعلی و به علت تحریم دو بانک به ۵ داروی حیاتی بیماران هموفیلی دسترسی نداریم. در اینترنت متوجه شدیم که سهام بانک ایتالیایی را آمریکایی‌ها خریده‌اند و سهامداران جدیدی دارد که بعید است به چرخه مبادله با ایران بازگردد.» 

بیمه سلامت قیمت داروها را اصلاح کرده، اما تأمین اجتماعی نه

قویدل با اشاره به این که علاوه بر تحریم‌های خارجی، ما در داخل کشور هم از برخی اعمال اداری ارگان‌های دولتی و غیردولتی رنج می‌بریم، به دیده بان ایران گفت: «ما اسم این اعمال را گذاشته‌ایم: «تحریم‌های داخلی.» یعنی کشوری که در معرض انواع تهدیدها و تحریم‌ها قرار دارد، برخی سوءمدیریت‌ها در داخل کشور هم به آسیب‌های آن اضافه می‌کند. آخرین اتفاق این است که به سازمان تأمین اجتماعی فهرستی از افزایش قیمت داروها داده‌اند که باید آن را تأیید و وارد سامانه بیمه کند. این فهرست‌ها را معمولاً شورای عالی بیمه تهیه می‌کند. بیمه سلامت قیمت‌ها را اصلاح کرده، اما سازمان تأمین اجتماعی نه‌تنها قیمت‌ها را اصلاح نکرده، بلکه به دولت نامه داده است. آنچه ما می‌بینیم (شاید اطلاعات دیگری هم باشد که ما خبر نداریم)، حق با تأمین اجتماعی است. طبق اظهارنظر سازمان این سازمان، دولت بعد از این که تورم را ارزیابی می‌کند، تأمین افزایش قیمت بخش طبیعی تورم را برعهده تأمین اجتماعی گذاشته است و اگر قیمت دارو تا ۲۵ درصد افزایش پیدا کند، تأمین این رقم برعهده تامین اجتماعی است. اما اگر افزایش مبلغ دارو بیشتر از این مقدار باشد، مابه‌التفاوت آن را باید دولت پرداخت کند. این سند بیمه‌ای با عنوان «Las Piras» روشی برای حمایت از سازمان‌ها در شرایط تورمی است که به سازمان‌ها ابلاغ شده است. سازمان تأمین اجتماعی رسماً نامه نوشته و این ابلاغیه را ضمیمه آن کرده و تأکید کرده است که با افزایش‌های جدید، سهم تأمین اجتماعی از ۲۵ درصد بیشتر می‌شود، بنابراین تأمین اجتماعی هم اصلاح قیمت داروها را انجام نمی‌دهد.» 

او افزود: «در آن فهرست دارویی که به تأمین اجتماعی ابلاغ شده است، دارویی به نام «فاکتور ۷» مربوط به بیماران هموفیلی وجود دارد. خنده‌دار این است که این دارو تولید داخل است. یعنی این دارو در کشور تولید می‌شود و در داروخانه‌ها موجود است. بیماران تحت پوشش بیمه سلامت می‌توانند آن را رایگان دریافت کنند، اما کسانی که تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی هستند، باید به ازای هر ویال (شیشه) آن تقریباً یک میلیون و ۹۰۰ هزار تومان پرداخت کنند. این پرداخت اصلاً در توان بیماران نیست. به عبارت ساده‌تر، نزدیک ۱۰ روز از ابلاغ شورای عالی بیمه می‌گذرد و این دارو در دسترس بیماران تأمین اجتماعی قرار ندارد. در حداقلی‌ترین شرایط، ممکن است یک بیمار به حدود ۲۰ ویال در ماه احتیاج پیدا کند. اگر وزن بیمار زیاد باشد، ممکن است نیاز بیمار به ۴۰ یا حتی ۵۰ ویال در ماه هم برسد، چون عمر این دارو بسیار کوتاه است و دوام آن در بدن بین چهار تا شش ساعت است و باید مجدداً تزریق شود.» 

تأمین اجتماعی بیماران را از دارو محروم می‌کنند

مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران تأکید کرد: «پرداخت چنین مبلغی از سوی بیماران هموفیلی ممکن نیست و بیماران در وضعیت خطرناکی قرار دارند. وقتی از سازمان تأمین اجتماعی علت تأیید نکردن این دارو را جویا می‌شویم، می‌گویند که «تأمین اجتماعی چند صد همت از دولت طلب دارد و در حال ورشکستگی است، چگونه این افزایش قیمت‌ها را اعمال کنیم؟» رقمی که غالباً به‌عنوان طلب تأمین اجتماعی از دولت اعلام می‌شود، حدود ۷۰۰ تا ۸۰۰ همت است، اما به‌صورت رسمی اعلام نمی‌شود. ما به سازمان تأمین اجتماعی می‌گوییم که مشکل شما با دولت مربوط به این فهرست دارویی نیست و عمیق‌تر از این فهرست است. با معطل نگه داشتن داروها و صدمه زدن به بیماران، این مشکل حل نمی‌شود.»

او خاطرنشان کرد: «سازمان تأمین اجتماعی نهادی است که از طریق وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی با رأس دولت و حاکمیت ارتباط دارد و خود سازمان وزن بالایی در گفت‌وگو دارد. بنابراین، باید مشکل خود را در سطح بالا حل کند، نه این که با عدم تأیید فهرست دارویی، بیماران را از دارو محروم کند. این چه تاکتیک و تکنیکی برای وصول مطالبات است؟ مگر می‌شود با ندادن دارو، مطالبات ۷۰۰ تا ۸۰۰ همتی را وصول کرد؟ معتقدم سازمان‌ها باید با رعایت حقوق بیماران، از این روش‌ها و تحت فشار قرار دادن بیماران به‌جای دولت پرهیز کنند و در یک نظام منطقی و قانونی، مطالبات خود را دریافت کنند.» 

بازگشت به روش درمان ۴۰ سال پیش 

قویدل با تأکید بر این که وضعیت بیماران هموفیلی در تهیه دارو بسیار بحرانی است، به دیده بان ایران گفت: «سه قلم دارو به دلیل تحریم بانک آلمانی و دو قلم دیگر به دلیل تحریم بانک ایتالیایی با کمبود جدی مواجه شده‌اند. این داروها در بعضی از استان‌ها اصلاً وجود ندارند. یک قلم دارو هم تامین اجتماعی به این الگو اضافه کرده است، یعنی شش قلم از داروها که تقریباً نصف ۱۵ تا ۱۶ هزار بیمار هموفیلی را شامل می‌شود. این بیماران مجبورند از فرآورده‌های خونی سازمان انتقال خون استفاده کنند. یعنی ماده این داروها در پلاسمای خون وجود دارد و بیماران باید ده‌ها کیسه از این داروها را تزریق کنند تا خونریزی‌های خود را کنترل کنند. با این کار، علاوه بر این که نظام زندگی روزمره این بیماران به‌هم می‌خورد، آن‌ها مجبورند که مدام به بیمارستان مراجعه کنند تا تزریق‌ها انجام شود، چون مانند داروهایی که نام برده شد، در منزل قابل استفاده نیست.» 

او در پایان تصریح کرد: «اگر این شرایط رو به حاد شدن برود، بیماران عملاً به روش درمان ۴۰ سال پیش برمی‌گردند. چون ۴۰ سال قبل، از پلاسما برای درمان این بیماران استفاده می‌شد. اگر داروها در دسترس باشد، بیماران در خانه تزریق می‌کنند و به زندگی روزمره مانند رفتن به مدرسه یا سرکار ادامه می‌دهند، اما وقتی دارو نباشد، باید به بیمارستان مراجعه کنند و زندگی عادی آن‌ها به‌هم می‌ریزد. به عنوان مثال، داروی «فون ویلبراند» به ویژه برای خانم‌ها و دختران مبتلا به بیماری خونریزی‌دهنده بسیار حیاتی است. خانم‌ها باید ماه به ماه این دارو را تزریق کنند، وگرنه جریان طبیعی زندگی و حتی زندگی زناشویی آن‌ها به‌هم می‌ریزد. جایگزین فعلی فقط محصولات تولیدشده در انتقال خون است که در کیسه هستند و باید در بیمارستان تزریق شوند. به علت این که سال‌هاست چنین نیازی وجود نداشته، سازمان انتقال خون از فرآیند تولید آن‌ها دور شده است. اما وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو با انتقال خون مکاتبه کرده و خواسته است برای این شرایط سخت آمادگی داشته باشد.» 

منبع: دیده‌بان ایران