نبرد سلین دیون با سندرم سندرم استیف پرسن

به گزارش سایت دیده بان ایران و به نقل از انلی مای هلث؛ آیکون جهانی موسیقی، سلین دیون، به‌تازگی به‌روزرسانی مهمی درباره وضعیت سلامتی خود ارائه داده که بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌های جهان داشته است. این خواننده‌ی صاحب‌نام، که با ترانه‌های قدرتمندی چون My Heart Will Go On شناخته می‌شود، اعلام کرد به سندرم فرد سفت (Stiff Person Syndrome یا SPS) مبتلا شده است؛ یک بیماری نادر عصبی که توانایی او برای اجرا و حتی حرکت طبیعی را تحت تأثیر قرار داده است.

به‌تازگی بخش تکان‌دهنده‌ای از مستند سال ۲۰۲۴ او با عنوان I Am: Celine Dion دوباره در شبکه‌های اجتماعی دست‌به‌دست شده و وایرال شده است؛ ویدئویی که  یک «بحران» عصبی را نشان می‌دهد. این تصاویر یادآوری روشنی است از اینکه هرچند دیون دوباره در فضای عمومی لحظاتی از شادی را تجربه می‌کند، اما همچنان با یک بیماری عصبی مزمن و بسیار چالش‌برانگیز دست‌وپنجه نرم می‌کند.

در تصاویر مستند، سلین دیون در حالی دیده می‌شود که دراز کشیده، گریه می‌کند و انقباض‌های واضح در صورت و لب‌هایش دیده می‌شود؛ هم‌زمان بدنش دچار اسپاسم‌های غیرقابل‌کنترل می‌شود.

این خواننده به یک بیماری نادر عصبیِ خودایمنی مبتلاست…

سلین دیون نخستین‌بار در دسامبر ۲۰۲۲ تشخیص ابتلا به سندرم فرد سفت را علنی کرد؛ آن هم پس از سال‌ها درگیری با اسپاسم‌های عضلانی نامشخص و مشکلات صوتی. تا سال ۲۰۲۶، مسیر او از تلاش برای «غلبه بر بیماری» به پذیرش واقع‌بینانه و سازگاری با شرایط تغییر کرده است. او توصیف کرده که آواز خواندن با SPS مثل این است که «کسی گلویت را فشار می‌دهد»، چرا که این بیماری دقیقاً عضلات حیاتی برای کنترل صدا را درگیر می‌کند.

با وجود نبود درمان قطعی، دیون برنامه‌ی درمانی سخت‌گیرانه‌ای را دنبال می‌کند که شامل پنج روز فیزیوتراپی در هفته و ایمونوتراپی است. در تازه‌ترین اظهارنظرهایش تأکید کرده که نمی‌تواند زمانی مشخص برای «بازگشت به صحنه» اعلام کند و تمرکزش بر توان‌بخشی روزانه و آنچه خودش «کرامتِ استراحت» می‌نامد، قرار دارد.

سندرم فرد سفت چیست؟

در یکی از مقالات پیشین، دکتر بوشان جوشی، متخصص مغز و اعصاب در بیمارستان‌های مانیپال شهر پونه، توضیح می‌دهد که سندرم فرد سفت یک بیماری نادر عصبی است که با سفتی عضلات و اسپاسم‌های دردناک شناخته می‌شود. به گفته‌ی او:

«این بیماری معمولاً ابتدا باعث سفتی در پاها و پایین کمر می‌شود، اما با پیشرفت می‌تواند به بازوها و تنه نیز گسترش پیدا کند.»

بر اساس داده‌های StatPearls Publishing، این بیماری حدود ۱ تا ۲ نفر در هر یک میلیون نفر از جمعیت عمومی را درگیر می‌کند و شیوع آن در زنان تقریباً دو برابر مردان است. بیشتر افراد بین دهه‌ی سوم تا ششم زندگی، اغلب در دهه‌ی سی یا چهل سالگی، علائم را تجربه می‌کنند.

مشکل اصلی در SPS به نظر می‌رسد یک واکنش خودایمنی باشد؛ به‌طوری‌که آنتی‌بادی‌های ناشناخته‌ای در ارتباط طبیعی میان مغز، نخاع و اعصاب کنترل‌کننده‌ی حرکت عضلات اختلال ایجاد می‌کنند.

دکتر جوشی توضیح می‌دهد: «در نتیجه، عضلات در زمانی که باید انعطاف‌پذیر باشند، سفت باقی می‌مانند. با افزایش تنش عضلانی، حتی فعالیت‌های ساده‌ای مثل ایستادن یا راه رفتن می‌تواند دردناک یا غیرممکن شود.»

عوامل محیطی مانند استرس، صداهای بلند یا حتی لمس خفیف ممکن است باعث بروز ناگهانی اسپاسم‌های شدید شوند.

علائم و نشانه‌هایی که باید جدی گرفته شوند

به گفته‌ی دکتر جوشی، علائم معمولاً به‌صورت تدریجی آغاز می‌شوند و با گذشت زمان شدت می‌گیرند. شایع‌ترین نشانه‌ها عبارت‌اند از:

• سفتی یا گرفتگی مداوم در پاها یا پایین کمر

• احساس غیرطبیعیِ خشکی و rigid بودن بدن

• اسپاسم‌های ناگهانی و دردناک عضلانی، اغلب در پاسخ به صدا یا لمس

• دشواری در راه رفتن یا حفظ تعادل

• ترس از فضاهای شلوغ یا باز به دلیل احتمال بروز اسپاسم

• محدودیت‌های پیشرونده در حرکات روزمره

با وجود نام عجیب این بیماری، تشخیص زودهنگام می‌تواند تفاوت چشمگیری در مدیریت علائم ایجاد کند.

سندرم فرد سفت چگونه تشخیص داده می‌شود؟

تشخیص SPS نیازمند ارزیابی دقیق پزشکی است و معمولاً ترکیبی از آزمایش‌ها به کار می‌رود، از جمله:

• معاینه‌ی کامل عصبی

• آزمایش‌های خون، به‌ویژه بررسی آنتی‌بادی‌های Anti-GAD

• الکترومیوگرافی (EMG) برای بررسی فعالیت الکتریکی عضلات

• تصویربرداری MRI برای رد سایر اختلالات عصبی

آزمایش آنتی‌بادی Anti-GAD اهمیت ویژه‌ای دارد، زیرا این آنتی‌بادی‌ها اغلب در اختلال ارتباط عصب و عضله که ویژگی SPS است، نقش دارند.

گزینه‌های درمانی و کنترل علائم

در حال حاضر درمانی قطعی برای سندرم فرد سفت وجود ندارد، اما درمان‌ها بر بهبود کیفیت زندگی و کاهش علائم متمرکز هستند. دکتر جوشی می‌گوید درمان ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• داروهای شل‌کننده‌ی عضلات برای کاهش سفتی

• ایمونوتراپی، مانند ایمونوگلوبولین داخل وریدی (IVIG) برای مهار فعالیت‌های ایمنی

• کورتیکواستروئیدها برای کاهش التهاب

• فیزیوتراپی جهت حفظ تحرک و پیشگیری از عوارض

او اضافه می‌کند:

«در برخی موارد، درمان‌هایی که آنتی‌بادی‌ها را هدف قرار می‌دهند می‌توانند تسکین بیشتری ایجاد کنند.»

با مراقبت مناسب، بسیاری از بیماران می‌توانند علائم خود را بهتر کنترل کنند و با راحتی بیشتری از فعالیت‌های روزمره لذت ببرند.

جمع‌بندی

به‌روزرسانی اخیر وضعیت سلامتی سلین دیون، نور تازه‌ای بر یکی از کم‌تر شناخته‌شده‌ترین بیماری‌های عصبی انداخته است. سندرم فرد سفت نادر است، اما کاملاً واقعی است و می‌تواند تأثیر عمیقی بر تحرک و کیفیت زندگی افراد بگذارد. افزایش آگاهی، تشخیص زودهنگام و مراقبت چندرشته‌ای، کلیدهای اصلی مدیریت مؤثر این بیماری به شمار می‌آیند